Já jsem Štěpánek
Drazí návštěvníci,
dovolte mi, abych se představil a přiblížil Vám životní příběh mě a mé rodiny. Jmenuji se Štěpánek Vaněk, táhne mi na 14 let a jsem synem maminky Lenky a bráškou svých starších sourozenců Terezky a Kubíka.
Těhotenství se mnou nebylo plánované, a to především kvůli maminčině nemoci. Rodiče v tu dobu již měli Terezku a Kubíka, další děťátko nebylo v plánu. Nehledě na to maminku čekala velká operace, ta byla plánovaná na rok 2009, ale na podzim roku 2008 zjistila, že je těhotná a čeká mě. V tu chvíli nastala velká řada vyšetření a konzultací, aby se zjistilo, zdali pro mě, coby pro miminko, něco nehrozí. Po všech vyšetřeních bylo mým rodičům sděleno, že jediné, co hrozí, jsou zvětšené nadledvinky, které se časem dostanou do běžné velikosti. A tak se pod dohledem lékařů a sledování v rizikové poradně rozhodli, že si mě nechají.
Světlo světa jsem poprvé spatřil 18.08.2009 v ústecké porodnici, kdy jsem na svět nepřišel přirozenou cestou, nýbrž císařským řezem. Všichni byli šťastní, že vše dopadlo tak, jak dopadnout mělo.
Po prvních měsících však mí blízcí zpozorovali, že se nevyvíjím jako zdravé miminko, navíc mi začalo trošku ujíždět jedno očíčko, které mělo později i tendenci šilhat, což jejich dojem, že není všechno v pořádku, zrovna dvakrát nevyvrátilo. A tak začaly šílené tahanice po doktorech. Nejprve jsme byli posláni na neurologii, posléze na oční, kde s největší pravděpodobností došlo k popálení očního pozadí, a já tak byl jen maličký krůček od slepoty. Díky bohu jsme se dostali během pár měsíců k úžasné paní doktorce, jež mi očka zachránila, nastavila korekci, doporučila stimulaci zraku a hlavně nám dopomohla kontaktovat středisko pro ranou péči, u nichž jsem byl v péči až do svých 7 let.
Při další kontrole na neurologii maminka paní doktorce zoufale říkala, že i když mám za sebou více jak čtyři měsíce života, jsem stále ve fázi jen ležícího miminka, které se nesnaží vnímat okolí, neudrží hlavičku, je apatické a převážnou část dne jen prospí. Že nejsem takové to veselé miminko, co si pobroukává, brečí a výská.
A pak přišel zlomový moment, kdy usedla paní doktorka za svůj stůl a pohleděla do počítače. Podívala se na maminku a sdělila jí ránu osudu: „Je mi to velice líto, ale Štěpánek trpí centrální svalovou hypotonií. Bude to boj na celý život, doživotní dřina, obětování svého života a soukromí. Budete se muset naučit s touto diagnózou poprat, a věřte, že v mnoha případech to bude neskutečný a nekonečný boj. Velká řada pacientů se po x letech nedokáže ani otočit, zvednout hlavu, sednout si, natož se postavit na nohy a žít alespoň z časti plnohodnotný život.“
V tu chvíli tížil mé nejbližší pocit, že se jim zhroutil svět, netušili ani v nejmenším, co vše to bude obnášet a zda mají vůbec sílu se do takového boje pustit, především maminka. Po pár probrečených nocích, hodinách strávených na internetu zjišťováním si informací o této nemoci si ale řekla, že jsem přece stále její dítě, a že tedy udělá cokoli, aby mi mohla alespoň trochu napomoci ke zkvalitnění života. Je to můj celoživotní anděl.
A tak jsme se s touto nemocí začali prát, i když jsme byli informovaní o tom, že se vůbec nemusím nikdy posadit, otočit, natožpak vstát, že budu mít velké problémy s příjmem potravy a další možné komplikace. I přes veškeré proti se maminka rozhodla do toho jít i za cenu obětování svého vlastního sociálního života a soukromí.
Když mi bylo 11 měsíců, musela mamka podstoupit operaci, jelikož na ní selhaly veškeré možnosti léčby pro Crohnovou chorobu. Ať už šlo o léčbu medikamenty, nebo biologické léčby, vše pro ní bylo nedostačující. Byla zoufalá, že se nemůže plně starat o své milované děti, jež tak bezmezně zbožňuje.
Začali jsme intenzivně cvičit, několikrát týdně plavat, v 16 měsících jsme jeli poprvé do lázní, kam jsme následně jezdili co půlrok, a postupně začaly být vidět první pokroky. Takto jsme to praktikovali první 4 roky, do toho jsme se snažili věnovat se též očnímu postižení. Mysleli jsme, že nejhorší ortely máme za sebou. Ale jak se říká – člověk míní, Pánbůh mění… Záhy totiž padla další rána osudu v podobě atypického autismu. Moje maminka, která slyšela o této diagnóze jen letmo, byla postavena před tuto diagnózu s tím, jak přistupovat k těmto dětem, co vše to obsahuje, že je to individuální a že je velice podstatné předcházet stavům jako je sebepoškozování, kterých jsem měl v jednu chvíli požehnaně.
Když už jsme si mysleli, že to nejhorší máme za sebou, čekala mou maminku návštěva odborného lékaře, jenž měl posoudit stav stomie a zvážit „zanoření“, laicky řečeno, vrácení zpět.. „Paní Vaňková, je mi to nesmírně líto, ale stomik z Vás bude doživotně. Pokud má člověk doživotní stomii, musí podstoupit do 10 let od prvního zákroku amputaci konečníku, neboť by mohla hrozit rakovina konečníku“ sdělil mamince lékař. A tak musela maminka v mých 4 letech absolvovat operaci. Rekonvalescence trvala dlouho, déle jak tři měsíce. Nejhorší nebyly ani tak bolesti, jako ta neschopnost se starat o své nejbližší.
Psal se říjen 2013. Po maminčině rekonvalescenci jsme odjeli na podzimní pobyt do lázní, v nichž jsem se zase dokázal posunout o krůček dále. Když jsme se vrátili těsně před adventem, čekala maminku gynekologická prohlídka. Pamatuji se, že mě tenkrát hlídala má milovaná babička. Jako kdybychom toho neměli už tak hodně… Mamka měla špatné výsledky stěrů, a tak se s panem doktorem domluvili, že se čtvrté dítě určitě neplánuje a že proto bude lepší dojít si na zákrok konizace čípku.
Opět jsme byli nucení poslechnout si onu větu, na níž jsme si už začali pomalu zvykat: „Je nám to velice líto, ale musíte hned zítra na další operaci, máte uvnitř těleso, které utlačuje vaječníky, a napadlo Vám to i tkáně, odklad nepřichází v úvahu.“ Poprvé v životě jsem viděl maminku plakat, a to přímo v ordinaci. Musela si v tu chvíli říkat , že je tohle už vážně nemožné, aby jí osud tolik zkoušel.
Po nějaké době bylo potvrzeno, že jsou tkáně opravdu stále zasažené a nezbývalo nic jiného než podstoupit velkou gynekologickou operaci s odstraněním všeho, a to na specializovaném pracovišti v Motole, kde jí vzhledem k jejím diagnózám sestavili nejlepší tým lékařů, co vůbec sestavit šel.
Nastal den D a 24. 2. 2014 absolvovala i tuto operaci, kde došlo k velkým komplikacím, probudila se v ní opět slavná Crohnova choroba, která přinesla nemalé komplikace, ona ztratila mnoho krve a operace se protáhla na sáhodlouhých šest hodin. Po probuzení na JIP jí lékař sdělil, že nad ní stáli snad všichni svatí. A my všichni byli celí šťastní, že to všechno zvládla. A ona proto, že se mohla po zotavení opět pustit naplno do péče o ty své milované děti.
S uplynutím pár měsíců jsem měl možnost díky jedné nejmenované nadaci vyzkoušet terapii v kosmickém oblečku (viz fotografie) v lázních, který není hrazen z veřejného pojištění, a po absolvování jsme zjistili, že je to to pravé ořechové, co zrovna já potřebuji.
Po 5. roce svého života jsem se postavil na vlastní a začal dělat své první krůčky, tím se začala posouvat dopředu i moje mentální stránka, sice pomaličku, ale šlo vidět zlepšení. Tím, jak došlo ke zlepšení fyzické stránky, jsem konečně i začal jíst, s čímž jsem měl do pěti let neskutečné problémy.
Od té doby se mnou maminka začala podstupovat intenzivněji terapie v kosmickém oblečku, začal jsem jezdit na konících v rámci hippoterapie, a bylo mi odbornými lékaři doporučeno absolvování delfinoterapie, jež by měla blahodárný vliv i na zlepšení a zklidnění autismu. Navíc plavání s delfíny se řadí mezi jedny z nejlepších terapií jak pro dětičky s hypotonií, tak i s dětskou mozkovou obrnou. Bohužel kvůli příliš vysoké ceně maminka ví, že toto opravdu spolu nikdy podstoupit nebudeme moct.
V lednu 2019 jsme začali podstupovat intenzivní rehabilitace na Armandi Therapy Clinic a bingo, to je přesně to, co jak mně, tak nám všem, vyhovuje, a to po všech stránkách. Přistup personálu, možnost dojíždět z domova, nebýt nikde mimo domov měsíc v kuse. Když jsem se s odstupem čtrnácti dní po první terapii začal sám zouvat, svlékat a rozuměl jsem všem příkazům, mamince to přímo vehnalo slzy do očí, byla šťastná, dojatá a hlavně přespříliš hrdá, že jí to její malé stvoření odměňuje tím nejkrásnějším. To jí opět dodalo sílu a energii v boji nadále pokračovat. Za sebou mám již nespočet absolvovaných měsíčních terapií a pokroky se (neu)stále dostavují. Klacky pod nohy mi hodil až prodělaný covid v první polovině roku 2022, jenž mě ve vývoji poslal o několik let dozadu a skoro všechna snaha, budována právě na klinice, přišla vniveč. Takřka všechno jsem zapomněl a musel se to učit znova. Terapie mě hodně posouvají kupředu, ale jelikož je maminka v invalidním důchodu a je na mě sama, nedokáže veškeré pro mě vhodné rehabilitace a terapie financovat z vlastních zdrojů.
Proto mi maminka udělala facebookové stránky Štěpánek Vaněk – cesta za snem, kam se snaží vkládat různé námi vyráběné předměty k prodeji. Výtěžek jde na moje terapie. Občas se ozvou i lidé, kteří tvoří, vyrobí něco, a ona to poté může prodávat na mých stránkách. Bohužel je to na rok terapií stále málo, i tak si veškerých darů převelice vážíme.
A co je tedy naší cestou za snem? Je to hlavně možnost mi dopomoci k co největší soběstačnosti, jelikož je zdravotní stav mé maminky stále velice vážný a nevíme, jak dlouho jí zdraví dovolí tyto kroky podnikat, dále mít možnost v budoucnu mě umístit do chráněného bydlení, jen abych nemusel do Ústavu sociální péče.
A tak náš boj pokračuje, v našem případě dvojmo. Mnohdy je to velice obtížné, hlavně po finanční stránce.Ve spoustě věcí se umíme i se starším bráškou hodně uskromnit, ale jsou situace, kdy to vůbec nejde. Tak si občas opravdu připadáme jako v ringu, v němž padáme z jedné strany na druhou.
I přes veškeré překážky, které nám život nebo možná osud sune do cesty, se snažíme být neustále pozitivní a maminka se snaží k tomu vést i mé sourozence, aby se nikdy jen tak lehce bez boje nevzdali. Neboť bojovat v životě se velice vyplácí.
Děkujeme, že jste se dočetli až sem a přejeme všem krásné dny a hlavně pevné zdraví. Neboť to je opravdu v životě to nejcennější, co člověk může mít. Myslím si, že jsem toho příkladem.
S přátelským pozdravem
Lenka a Štěpánek Vaňkovi
